Un torneo di rebatta per raccogliere fondi per la ricerca sulla distrofia muscolare
La sezione di Rebatta di Jovençan, in collaborazione con la Pro loco di Jovençan, organizza per sabato 25 settembre 2021, a Gressan, l’edizione 2021 del Trofeo Rebatta la Duchenne, dedicato a raccogliere fondi a sostegno di Parent Project aps, l’associazione di pazienti e genitori di bambini e ragazzi con distrofia muscolare di Duchenne e Becker.
Giunto alla terza edizione, l’evento è stato annunciato il 7 settembre, in occasione della Giornata mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne (WDAD),un’iniziativa promossa da World Duchenne Organization e coordinata a livello italiano da Parent Project aps, il cui obiettivo è sensibilizzare su questa malattia genetica rara che porta alla progressiva degenerazione muscolare.
La distrofia muscolare di Duchenne (DMD) colpisce 1 su 5000 neonati maschi. È la forma più grave delle distrofie muscolari, si manifesta nella prima infanzia e causa una progressiva degenerazione dei muscoli, conducendo, nel corso dell’adolescenza, ad una condizione di disabilità sempre più severa. Al momento, non esiste una cura. I progetti di ricerca e il trattamento da parte di un’équipe multidisciplinare hanno permesso di migliorare le condizioni generali e raddoppiare l’aspettativa di vita dei ragazzi.
Il 25 settembre 2021 sarà una giornata dedicata non solo alla rebatta ma anche alla solidarietà: le donazioni raccolte infatti contribuiranno a sostenere la ricerca sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker e le attività di affiancamento alle famiglie portate avanti dall’associazione.
Gli adulti potranno iscriversi donando una somma pari a 10 euro, mentre l’adesione sarà gratuita per i bambini. L’evento avrà inizio alle 8.30 e l’ultimo turno è previsto alle 16.30.
Pubblicato / aggiornato
il 08/09/2021 alle 09:52
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