Il valore di una goccia, il libro di Manuele Amateis

Il valore di una goccia – “Cortometraggio” sulla rivoluzione dell’epilessia in Valle d’Aosta è il libro di Manuele Amateis, presidente di Aice Valle d’Aosta Odv, l’Associazione italiana contro l’epilessia: racconta la storia vera di suo figlio Leonardo e la nascita dell’associazione valdostana. Il volume esce entro giovedì 10 dicembre 2026 ed è già prenotabile con una campagna di prevendita solidale.

Il libro si apre con una sirena nella notte, un bambino di meno di tre anni, quindici crisi epilettiche in ventiquattro ore e una famiglia che vede il proprio mondo spezzarsi in due. Quando l’epilessia entra nella vita di Leonardo, per Manuele Amateis e sua moglie Francesca inizia un viaggio che attraversa reparti ospedalieri, ambulanze tra Torino e Aosta e notti trascorse ad ascoltare il respiro del figlio.

Non è però solo la cronaca di una diagnosi, ma il racconto di ciò che accade quando il dolore si trasforma in azione civile. Di fronte ai primi rifiuti nello sport e nei centri estivi nasce un percorso collettivo che porta alla fondazione di Aice Valle d’Aosta e, in meno di due anni, a risultati concreti: l’istituzione di un Tavolo regionale permanente sull’epilessia, protocolli con l’Università, il Coni e le associazioni sportive, migliaia di brochure distribuite nella sanità pubblica, una rete di centri estivi inclusivi e percorsi formativi per educatori e insegnanti.

Strutturato come un «cortometraggio» fatto di lettere, testimonianze e pagine di intensa umanità, il libro accompagna il lettore nel backstage di una battaglia culturale che ha insegnato a un’intera comunità a superare la paura e lo stigma. «Questo libro non racconta come convivere con l’epilessia. Racconta come un bambino abbia insegnato a un’intera regione a non avere più paura», si legge nella sinossi.

L’autore

Manuele Amateis è nato a Torino nel 1971, vive ad Aosta e lavora nella pubblica amministrazione. Quando il figlio non aveva ancora tre anni, di fronte alla malattia e alle prime discriminazioni, ha scoperto che in Valle d’Aosta non esisteva un’associazione dedicata. Aice VdA è nata all’inizio del 2025 per dare voce a oltre 650 persone: in questo periodo ha promosso protocolli con scuole e mondo dello sport, ha ottenuto l’istituzione del Tavolo regionale per l’assistenza, un’intesa con il Coni e il Premio del Volontariato.

Come prenotare una copia

Il volume costa 18 euro. I preordini raccolti nei prossimi giorni permetteranno di finanziare una prima tiratura più ampia, di portare il libro sotto gli alberi di Natale e di sostenere le attività gratuite dell’associazione. L’appello è rivolto ai singoli lettori, ma anche ad aziende, club service ed enti locali valdostani che vogliano sceglierlo come regalo aziendale o omaggio istituzionale per le festività.

Per prenotare una copia o chiedere pacchetti dedicati ad aziende ed enti si può scrivere a aicevda@libero.it o telefonare al numero 320 4374988. Informazioni sull’associazione sono sul sito www.aice-epilessia-vda.it.

Scritto da bobine.tv

Pubblicato / aggiornato il 13/11/2026 alle 09:38
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Categoria: Cultura