Pon Pon e Gomitola si raccontano ad Arvier
È una bella storia quella che sto per raccontarvi. Ne è protagonista una famiglia di Arvier, composta da Oscar e Manuela, con i loro figli Greta e Simone.
La storia comincia nel 2009, quando nasce Simone. Anzi, no: comincia nel 2014, quando a Simone, secondogenito della coppia, è diagnosticata la distrofia muscolare di Duchenne e Becker.
Si tratta della più frequente delle malattie rare: colpisce infatti un neonato maschio su 3.500.
E poi si arriva al 2016, quando Oscar e Manuela decidono di voler raccontare la loro storia per dare un messaggio di speranza a tutte le famiglie che si trovano a vivere la loro stessa vicenda. Ma sentono di non avere la forza per essere loro a scrivere questa storia. Un’amica comune li ha messi in contatto con Herbé Stevenin, che da una decina d’anni scrive storie per bambini. Hervé li ha ascoltati e, dalla sua penna, sono uscite due storie: una più emotiva e una più esplicativa. Oscar e Manuela hanno scelto quella più empatica e, con l’ingresso nel gruppo dell’illustratrice Silvia Vignono, la storia è diventata un libro illustrato per bimbi di 8/10 anni. Il protagonista è Pon Pon: un pinguino che scopre di non saper volare e si attrezza ad affrontare la quotidianità con altri strumenti.
Un altro incontro (quello fra l’attrice Paola Corti e la comunità di Arvier, che voleva organizzare un corso di teatro per i bimbi del paese) ha fatto sì che il libro Il volo di Pon Pon – il pinguino che trovò il suo modo di volare sia diventato anche un laboratorio teatrale. Il risultato sarà messo in scena, domenica 4 giugno, alle ore 16, nel parco del Camping di Arvier.
Simone è Pon Pon, nello spettacolo, dove sua sorella Greta impersonifica la sorella del pinguino, Gomitola. E poi c’è anche Pompeo, che ha anch’egli una difficoltà, anche se diversa. Ed è stato Simone stesso a riconoscersi nel pinguino e a volerlo impersonare, escogitando con il regista e con la mamma alcune strategie di aiuto qualora la memoria gli facesse difetto nel ricordare le battute che gli sono assegnate.
La vendita del libro, in cambio di offerte, permetterà di finanziare la Parent Project onlus e, in particolare, il progetto di ricerca sull’utilizzo di cellule di Sertoli microincapsulate nella distrifia muscolare di Duchenne. Si tratta di un progetto attuato nell’Università di Perugia.
Pubblicato / aggiornato
il 25/05/2017 alle 12:00
Categoria:
Salute