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Giornata mondiale delle malattie rare 2022

Giornata mondiale delle malattie rare 2022 (©Comune di Verrès) - Giornata mondiale delle malattie rare

Lunedì 28 febbraio 2022, si celebra la Giornata mondiale delle malattie rare, per focalizzare l’attenzione sui bisogni di una comunità che conta in Italia oltre due milioni di malati, di cui uno su cinque è un bambino.

La giornata è un’occasione per intraprendere attività e iniziative pubbliche per porre l’attenzione sulle necessità e i bisogni che la convivenza con una malattia rara comporta nel quotidiano, per i pazienti e per i loro familiari.

In Valle d’Aosta, l’Assessorato della Sanità della Regione autonoma Valle d’Aosta sta elaborando un progetto che permetta di accogliere, orientare e curare il paziente e la sua famiglia e che, nel tempo, possa generare nuove prassi di collaborazione e diventare un eventuale polo di ricerca del fenomeno crescente delle malattie autoimmuni.

«Le malattie autoimmuni sono molto diffuse (colpiscono il 5% della popolazione adulta, con un maggiore incidenza tra le donne), hanno un andamento prevalentemente cronico, riducono in parte l’aspettativa di vita dei pazienti ma ne limitano in modo grave la qualità, coinvolgendo in questo processo i loro famigliari e tutte le aree sociali delle quali fanno parte – spiega l’assessore Roberto Barmasse – Il progetto a cui stiamo lavorando intende istituire un centro dedicato alla presa in carico dei pazienti portatori di malattie rare».

In occasione di questa giornata, le associazioni Una smamma per amica e Uniamo promuovono l’iniziativa Accendiamo le luci sulle malattie rare, prevedendo l’illuminazione di diversi monumenti italiani con i colori blu, celeste, verde o magenta, così da attirare l’attenzione sulle problematiche delle malattie rare.

Il Comune di Verrès illuminerà la collegiata di Saint-Gilles.

Pubblicato / aggiornato il 28/02/2022 alle 14:45
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Categoria: Salute