Giornata mondiale delle Malattie rare 2024

Giovedì 29 febbraio 2024 si celebra la Giornata Mondiale delle Malattie rare. Le malattie rare sono caratterizzate dalla loro bassa incidenza nella popolazione, colpendo non più di 1 individuo ogni 2.000 persone. Tuttavia, nonostante la loro rarità, il loro impatto è significativo: attualmente se ne conoscono circa 8.000, di cui l’80% ha origine genetica.

In Italia, un milione di persone vive con una malattia rara, e la Valle d’Aosta non è esente da questa realtà. Da maggio dello scorso anno, la Struttura Complessa di Medicina Interna dell’Ospedale Parini di Aosta ha inaugurato il Centro regionale per le Malattie Rare e Autoimmuni. Questo centro funge da hub informativo per i residenti della Valle d’Aosta affetti da queste malattie, offrendo supporto e orientamento a pazienti e familiari.

L’obiettivo principale del centro è di creare legami stabili e strutturati tra i centri di riferimento e il territorio dove vive il paziente, prendendo in considerazione le specifiche esigenze dei malati. Il Registro regionale delle Malattie rare, guidato dal Dipartimento di Prevenzione dell’Azienda Usl, ha registrato circa mille persone affette da malattie rare in Valle d’Aosta, con un totale di 145 malattie diverse.

Il centro dispone di un team multidisciplinare di specialisti per garantire un accesso agevolato a informazioni e percorsi di cura. Le malattie rare richiedono spesso l’intervento di centri specializzati, e il servizio regionale offre un’importante connessione per le famiglie valdostane che hanno bisogno di supporto.

Scritto da bobine.tv

Pubblicato / aggiornato il 26/02/2024 alle 11:30
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Categoria: Salute