Verso il Percorso epilessia Valle d’Aosta

Definire il Percorso epilessia Valle d’Aosta, migliorando in modo significativo la qualità della vita delle persone con epilessia e dei loro familiari e rafforzando la rete dei servizi dedicati alla presa in carico e sollecitare lo sblocco dell’iter parlamentare del disegno di legge n. 898 sulle disposizioni per la tutela delle persone affette da epilessia, che ha l’obiettivo di garantire la piena cittadinanza delle persone con epilessia.
Sono questi i principali compiti del Tavolo regionale di coordinamento, monitoraggio e consulenza scientifica per l’organizzazione dell’assistenza integrata alla persona con epilessia, la cui costituzione è stata decisa dalla Giunta della Regione autonoma Valle d’Aosta lunedì 7 luglio 2025, che sarà coordinato da Elisabetta Giacomini, dirigente della Struttura regionale di assistenza territoriale, formazione e gestione del personale sanitario e al quale siederanno i coordinatori dei Dipartimenti regionali sanità e salute, delle politiche sociali, delle politiche del lavoro e della formazione, dei trasporti e mobilità sostenibile, del turismo, sport e commercio, della Sovraintendenza agli studi, i direttori della Strutture sanitarie dell’Azienda Usl di neurologia, di pediatria e neonatologia, di neuropsichiatria infantile, del dipartimento funzionale di continuità delle cure, della farmacia e il presidente dell’Associazione italiana contro l’epilessia Valle d’Aosta (Aice), Manuele Amateis.

«L’epilessia è un problema sommerso – ha spiegato il presidente di Aice VdA durante la presentazione del tavolo, avvenuta martedì 15 luglio 2025 – le persone con epilessia vivono in una clandestinità forzata perché non vi sono regole inclusive che le coprano, vi è uno stigma sociale che la malattia si porta dietro da decenni. Raccontare così l’epilessia non è facile, anche perché si dovrebbe usare il plurale, epilessie, perché ve ne sono circa 44 diverse. Tutti noi quando siamo da un lato della medaglia, conosciamo le cose per sentito dire, per luoghi comuni, è accaduto anche a me, finché non sono passato dall’altro lato della medaglia. Ho scoperto che non sono solo convulsioni, ma sono assenze, sensazioni strane, cadute a terra, spasmi e difficoltà quotidiane che in Valle d’Aosta, vivono 650 persone che, nella nostra realtà è un numero importante. Se oggi un Comune fosse colpito da una frana, tutti correremmo in aiuto è c’è un Comune medio della Valle d’Aosta composto da persone con questo tipo di problema. C’è il caso di un bambino con epilessia che vive di assenze, e ne può averne fino a 60 al giorno, che ha problemi incredibili di apprendimento, ma non ha un sostegno. Un bambino con epilessia che soffre di crisi convulsive con perdita di coscienza, si vede tutte le attività extra-scolastiche precluse perché deve avere con sé quasi sempre un farmaco salva vita che normativamente non richiede specialità medica, ma i gestori non accettano di darlo».

Il farmaco in questione è il Buccolam, usato per interrompere crisi convulsive acute prolungate in adulti e in bambini a partire dai tre mesi di età e l’associazione aveva reso noto, con una lettera aperta nell’aprile 2025, il problema di un bambino di quattro anni con epilessia controllata che non avrebbe potuto frequentare nessun centro estivo in Valle d’Aosta in quanto non si trovavano operatori disposti a somministrare per via orale, in caso di necessità, il medicinale, nonostante la disponibilità dell’associazione stessa di effettuare gratuitamente dei corsi di formazione per la somministrazione e lo scarico di qualsivoglia responsabilità da parte dei genitori.
Dopo la pubblicazione della lettera aperta, un centro estivo si è preso quindi carico del bimbo in questione ed altri hanno manifestato l’interesse a collaborare: «il bambino epilettico non partecipa a corsi di nuoto, a corsi di atletica, corsi di bici, ad attività di disegno, di ballo, a nulla – ha ricordato Manuele Amateis – neppure ai centri estivi e ci sono famiglie che non hanno nonni ai quali affidare i figli. Il tavolo di lavoro sarà un punto fondamentale per bene interloquire e lavorare in concreto. Invito tutte le persone con epilessia che solitamente stanno nell’ombra a farsi avanti, ci faremo promotori di buone azioni e di buone cose».

«Noi pensiamo che questa collaborazione possa davvero portare a una presa in carico integrata multidisciplinare molto preziosa per i bambini con epilessia, per le loro famiglie e per gli adulti – ha raccontato Laure Obino, direttore della Struttura sanitaria di neuropsichiatria infantile di riferimento per l’età evolutiva – l’epilessia è una malattia molto rilevante perché è la malattia neurologica più diffusa nella popolazione e si può esprimere attraverso forme diverse, alcune che permettono una buona qualità della vita, che per fortuna sono le più frequenti, ma anche forme più rare che impattano in modo significativo. È inserita tra le malattie sociali per la moltitudine di risvolti e di implicazioni che comporta ed è stata inserita nel nel 2024 nella Piano nazionale cronicità tra quelle di particolare rilevanza e si può esprimere in varie fasce di età, in particolare nella prima infanzia e negli ultimi decenni di vita. La struttura infantile segue attivamente a livello ambulatoriale un circa una sessantina di casi ma non esiste un registro per l’epilessia, quindi è un calcolo un approssimativo. Per i bambini che hanno bisogno una presa in cura a livello di reparto, collaboriamo in modo molto stretto con la pediatria dell’ospedale “San Carlo Borromeo” di Milano e abbiamo attive delle collaborazioni con dei centri extra-regionali di riferimento per l’epilessia, in particolare l’Istituto neurologico “Carlo Besta” di Milano, l’ospedale infantile “Regina Margherita” di Torino e l’ospedale pediatrico “Vittore Buzzi” di Milano, dove è necessaria una collaborazione su casi più complessi per indagini strumentali più specifiche o ricoveri che necessitano della presenza di una rianimazione pediatrica. Dato che i risvolti sono di natura neurobiologica, ma anche psicologica e sociale, è necessaria anche una presa in carico a 360 gradi e sono già attive, da tempo, collaborazioni con anche con le scuola rispetto alle necessità di somministrazione del farmaco salvavita».

«L’epilessia ha una presenza stimata intorno all’1% della popolazione – ha confermato Guido Giardini, direttore della Struttura sanitaria di neurologia – e quindi il tavolo regionale è una bella iniziativa. Ci sono due picchi d’esordio dell’epilessia, uno in età infantile e l’altro in età anziana e sono sempre più i casi legati all’invecchiamento della popolazione di esordio dell’epilessia idiopatica primaria a 70-80 anni, con tutto ciò che ne consegue sulle famiglie, con la complessità della gestione farmacologica su una persona che magari assume già dieci medicinali, e quindi una gestione molto complessa. Un momento particolarmente delicato è il passaggio dall’età evolutiva all’età adulta con un passaggio di competenze anche in persone che, a volte, hanno una disabilità. Un’altra nostra attività riguarda l’inclusività, la possibilità di far svolgere attività a queste persone e la consulenza per l’idoneità alla guida di autoveicoli, che rappresentano numeri molto elevati nelle consulenze ambulatoriali. Il nostro ambulatorio specifico per l’epilessia non lo abbiamo mai chiuso, neanche nei periodi più bui della pandemia, anche in collaborazione con l’Istituto “Mondino” di Pavia che ci organizza un appuntamento mensile su casi specifici. L’epilessia si contende con la cefalea la maggioranza delle consulenze in Pronto soccorso e solo oggi, su una decina di pazienti in rianimazione, tre o quattro sono pazienti con epilessia complessa non trattabile che seguiamo tutti i giorni, una malattia che impegna molto il nostro personale. Noi siamo anche un centro di riferimento nazionale di consulenza per chi ha l’epilessia e vuole svolgere attività in montagna, perché nessuno ne capisce nulla fuori della Valle d’Aosta, e quindi anche tutti i medici di pianura ci mandano i pazienti che fanno sci, trekking, spedizioni, caratterizzando così l’attività ambulatoriale della nostra neurologia».

«I tavoli inter-istituzionali sono un luogo nel quale il Dipartimento e l’Azienda Usl si pongono in una situazione di ascolto nei confronti di associazioni o di soggetti portatori di interesse – ha concluso Carlo Marzi, assessore regionale alla sanità, salute e politiche sociali – non hanno dei costi ed aiutano a coordinare ed a meglio conoscere le esigenze. Il fatto di creare dei luoghi nei quali obbligatoriamente bisogna ascoltarsi aiuta la macchina e quindi gli ambulatori, l’attività della sanità sia ospedaliera sia territoriale per capire cosa bisogna aggiungere, cambiare o sostituire e rendono ufficiale la presenza di un’associazione. Le persone affette da epilessia già esistevano ed il fatto che abbiano deciso di riunirsi in un’associazione e creare un’interlocuzione istituzionale col Dipartimento dell’Azienda Usl è una maniera per arrivare alla chiusura di un percorso ed allo stesso tempo al rilancio del futuro».

Gli sviluppi del Percorso Epilessia Valle d’Aosta saranno pubblicati sul sito internet di Aice VdA all’indirizzo www.aice-epilessia-vda.it.

Scritto da Angelo Musumarra

Pubblicato / aggiornato il 16/07/2025 alle 17:38
Categoria: Salute