Aice: due opuscoli per parlare di epilessia nella scuola primaria e secondaria

(©Aice Valle d'Aosta) -

Una favola per i bambini delle primarie, tre testimonianze per i ragazzi delle medie e delle superiori. Sono i contenuti dei due opuscoli sull’epilessia che Aice Valle d’Aosta Odv, l’Associazione italiana contro l’epilessia, ha portato nelle scuole valdostane.

Sono stati inviati, venerdì 18 settembre 202. dalla Sovraintendenza agli studi. Il materiale è stato ideato e redatto da Aice Valle d’Aosta e validato dal Tavolo di lavoro regionale sull’epilessia. Le scuole lo stanno ora caricando sui registri elettronici.

Informare per includere

L’obiettivo è raggiungere famiglie, docenti e studenti con un’azione di informazione. Secondo l’Associazione, dalla conoscenza nasce l’inclusione, che aiuta a scardinare lo stigma e le discriminazioni ancora presenti.

I numeri spiegano perché il tema riguarda da vicino la comunità. In Valle d’Aosta vivono almeno 650 persone con epilessia, circa una ogni 190 abitanti. Molte, ricordano gli opuscoli, nascondono la patologia per timore di essere discriminate o non accettate. Circa il 40% delle persone con epilessia non risponde ai farmaci.

La scelta della classe in cui proporre la lettura è lasciata all’esperienza e alla sensibilità delle scuole. Aice suggerisce sia letture condivise in classe per i più piccoli, sia un accompagnamento degli insegnanti per i ragazzi più grandi.

Una guida per docenti e famiglie

Entrambi gli opuscoli (che trovi disponibili al download in fondo alla pagina) si aprono con una parte dedicata a insegnanti e genitori. Riprende le informazioni della brochure realizzata dal Tavolo di lavoro, stampata in 5.000 copie e consegnata all’Azienda Usl per la diffusione.

Le pagine spiegano che cos’è l’epilessia, come funzionano i farmaci e quali tutele sono previste a scuola, nello sport, nel lavoro e nella vita quotidiana. Una sezione indica come comportarsi durante una crisi tonico-clonica. Bisogna mantenere la calma, lasciare che la crisi faccia il suo corso, proteggere la testa e, alla fine, girare la persona su un fianco. Non si devono bloccare i movimenti né aprire la bocca o inserirvi oggetti. L’ambulanza va chiamata se la crisi dura più di 3-4 minuti, se la persona non riprende contatto, se le crisi si ripetono, se si ferisce o se si tratta della prima crisi.

La nuvoletta di Gisella

Il volumetto per i più piccoli si intitola Epilessia: come una nuvoletta viola. Contiene la favola illustrata La nuvoletta di Gisella, scritta da Ilaria Alice Aita, signora che ha ricevuto la diagnosi di epilessia quando aveva già dei figli. La protagonista è una bambina che porta sopra la testa una nuvoletta viola di nome Nebbiolina. A volte la nuvola brilla troppo e Gisella ha un’assenza, altre volte scatena un temporale. A scuola però nessuno ha paura, perché la maestra ha spiegato a tutti che cosa succede.

Ai lettori l’opuscolo si rivolge così: «Cari bambini, voi siete la scuola e la scuola è il miglior ricettore possibile per queste parole».

Tre storie per i più grandi

Il volumetto per i ragazzi, Epilessia: diamoci una scossa!, raccoglie tre testimonianze di persone direttamente coinvolte. Le precede una sezione che spiega perché leggerle e come avvicinarsi alla lettura.

Valentina Ghio, insegnante di yoga in Valle d’Aosta, racconta la sua esperienza di madre di una bambina con epilessia. Carmen Guida, nata a Taranto, ripercorre la prima crisi a 27 anni e la convivenza con una forma farmacoresistente. Ilaria Alice Aita, designer che vive a Matera, narra la diagnosi arrivata durante la terza gravidanza.

Nell’introduzione il presidente di Aice Valle d’Aosta, Manuele Amateis, spiega che le ultime due storie sono più dure della prima. Esprimono anche sentimenti difficili ma servono a capire la malattia «ancora più dal di dentro».

Ai destinatari degli opuscoli Amateis rivolge un messaggio diretto: «Voi potete rappresentare punti forti nel sostenere i destinatari degli opuscoli e la loro piena e corretta informazione. Voi siete l’occasione migliore per seminare i giusti messaggi e vogliamo essere certi della vostra sensibilità e della vostra attenzione».

Verso il Premio regionale Percorso epilessia

Gli opuscoli sono anche una prima base per il Premio regionale Percorso epilessia, che sarà presentato alle scuole nel mese di ottobre. Le classi sono invitate a realizzare lavori e opere per sensibilizzare e abbattere lo stigma. I premi, benefit per gli studenti delle classi vincitrici, saranno consegnati mercoledì 7 aprile 2027, nel Salone ducale del Comune di Aosta.

Il progetto Percorso epilessia ha ricevuto il Premio regionale per il volontariato 2025.