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È nata Aice Valle d’Aosta per le persone con epilessia

È nata Aice Valle d’Aosta per le persone con epilessia (©Aice VdA) - Consiglio direttivo Aice VdA

Domenica 2 febbraio 2025, è stata formalmente fondata A.I.C.E. Valle d’Aosta, sede regionale della Associazione Italiana contro l’epilessia. Manuele Amateis presidente, ha riunito altri nove soci fondatori ed il consiglio direttivo vede presenti lui stesso, Francesca Rizzo e Stefania Magro, con Patrizia Marcoz segretario.

Amateis vuole prima di tutto ricordare che lunedì 10 febbraio 2025 è la Giornata Internazionale dell’epilessia ed è un’occasione per portare luce su di un male che colpisce circa 1 persona su 100 ed è sovente accompagnato dallo stigma sociale e dal pregiudizio. Dietro richiesta di Aice VdA e grazie all’adesione della Regione e del Comune di Aosta, saranno illuminati di colore viola, il colore dell’epilessia, il castello di Aymavilles e il palazzo comunale di Aosta in piazza Chanoux.

Aice VdA ha tra gli obiettivi, in un contesto di relazioni con le istituzioni ed i soggetti competenti, la piena cittadinanza delle persone con epilessia, la rimozione dei fattori discriminanti, la piena informazione, la creazione di regole inclusive per le persone con epilessia e loro famiglie.

L’Associazione sostiene di aver iniziato proficue interlocuzioni ottenendo i primi positivi riscontri, la strada per la piena inclusione delle persone con epilessia necessita da parte di tutti sensibilità, conoscenza, voglia di capire e soprattutto di risolvere.

Se nel mondo vi sono 50 milioni di persone con epilessia e l’ufficio internazionale per l’epilessia (IBE) ha organizzato 50 Million Steps Against Stigma (50 milioni di passi contro lo Stigma), Amateis ricorda che «in Italia basterebbe un solo passo in Parlamento per includere 550mila persone con epilessia: l’approvazione del Disegno di legge n. 898, redatto proprio con il contributo di AICE ed ancora fermo nel suo iter».

Aice VdA, appoggiata dalla sede nazionale, manifesta massima disponibilità a dare informazione alle persone con epilessia e alle loro famiglie, a fare rete, a formare gli operatori delle attività extrascolastiche per la somministrazione di farmaco salvavita (che, a fronte di prescrizione specialistica e richiesta, non prevedono discrezionalità o competenza sanitaria e, quindi, le responsabilità per quanto somministrato rimangono in capo al medico prescrittore), a lavorare ad intese, protocolli e buone pratiche, Amateis ricorda in tal senso il premio 6conNOI di AICE nazionale.

Aice VdA cerca soci, volontari e persone che si facciano orecchio, mano e voce su queste tematiche insieme all’Associazione; ogni persona interessata è invitata a prendere contatto.

Per informazioni: aicevda@libero.it – 3204374988 (no whatsapp) – 3318600527 (solo whatsapp).

Pubblicato / aggiornato il 05/02/2025 alle 17:35
Categoria: Salute